maanantai 6. toukokuuta 2019

Lipödeema,"kivulias rasvatauti"

"läski", "lihava", "päärynävartalo", "laiska", "aloita dieetti", "kävisit jumpissa". Näitä saa lipödeemaa sairastava ihminen kuulla lähes läpi elämänsä. Jopa lääkäreiltä, jotka eivät osaa tulkita oireita ja aloittaa oireen mukaista hoitoa, joka on lymfaterapia, kompressiohoito ja ravitsemusneuvonta. Jos tauti diagnosoidaan oikein jo hyvin varhain, se saadaan pysäytettyä oikeilla hoidoilla!

Pidemmälle edenneenä tulee yhtenä hoitona kysymykseen rasvaimu.

Lipödeemassa raajat turpoavat aina symmetrisesti. 

Seminaarissa

4.5.2019 järjestettiin Turun Ruissalossa lipödeema seminaari. Ilahduttavaa oli, että paikalla oli meidän lymfaterapeuttien lisäksi runsaasti lipödeemaa sairastavia. Pettymyksekseni havaitsin, että paikalla oli vain kaksi lääkäriä - esitelmöimässä. Ei ketään lääkäriä ammatin ohjaaman kiinnostuksen vuoksi. Seminaaria oli kyllä markkinoitu!

Parhainta antia oli potilastapaus, kokemusasiantuntija, Yasmina Kemppainen, joka kirjoittaa lipödeema blogia avabella.fi. Hänen tarinansa sai silmät kostumaan. Hän oli sairastunut lipödeemaan 12 -vuotiaana ja vasta nyt, 34 -vuotiaana, on saanut tarvitsemansa hoidot ja päässyt normaaliin elämään kiinni. Sitä on edellyttänyt uskomaton taistelu järjestelmää vastaan ja itsekustanteiset rasvaimut ulkomailla apua etsiessä.
 Yasminan tarinaa kannattaa jakaa!




Avaan teille tätä alidiagnosoitua sairautta hieman. Lip tarkoittaa rasvaa ja ödeema tai edema, vähän maasta riippuen, turvotusta. Kyseessä on rasva-aineenvaihdunnan häiriö, jossa rasvasolut eivät kierrätä energiavarastojaan normaalisti. Esiintyy vain naisilla. Taudissa rasva- ja tukikudoksen sisään kerääntyy nestettä, joka ei pääse pois ja proteiinipitoinen neste kehittää sidekudosta.
Jos lipödeemaa ei hoideta se pahenee ja pahenee sekä aiheuttaa liitännäissairauksia kuten nivelvaivoja, diabetesta, masennusta ja johtaa lopulta työkyvyttömyyteen.

Mistä sen tunnistaa?

Painonhallinta kuuluu aina hoitoon.
Päätunnusmerkit ovat
1) ylävartalo on suhteettomasti pienempi kuin alavartalo
2) laihduttaminen, lenkkeily, ruokavalio ei hoikenna alavartaloa
3) reiden ulkosyrjät ovat hyvin kosketusarat ja mustelmaherkät
4) kylmästä palautuminen voi esim. pakkasesta tultua kestää useita tunteja
5) alkuvaiheessa jalat ovat suorat pötköt, eikä henkilöllä "ole nilkkaa"

6) jalkaterät ovat normaalit
7) jalat väsyvät hyvin helposti

Taudin voi laukaista hormonaaliset muutokset ja lipödeema voi alkaa jo murrosiässä tai varhemmin. Lapsena kipuilevat jalat saatetaan laittaa kasvukipujen syyksi. Taudin etiologia on tuntematon, mutta perimällä on osuutta 60%
Ylä- ja alavartalon epäsuhta

Lääketieteellisissä opinnoissa tästä sairaudesta ei kerrota eikä Suomessa ole lipödeemalle omaa tautiluokitusta. Tutkimustyötä on tehty ja edelläkävijämaat ovat Saksa ja Itävalta. Tällä hetkellä Saksassa käydäänkin poliittista keskustelua siitä, että lipödeema pitäisi saada kaikille korvattavaksi vakuutuksista, sillä se aiheuttaa jo niin paljon työkyvyttömyyttä.

Mitä voin itse tehdä?

Jos nyt alat epäillä, että sairastat lipödeemaa etkä olekaan "vain lihava" tee seuraavaa:
1) hakeudu lymfaterapeutille, jolla on tietoa sairaudesta 
2) hakeudu lääkäriin, mutta varaa mukaan kattava tietopaketti sairaudesta sekä lymfaterapeutin suositus tutkimuksiin
3) älä luovuta, vaikka sinua kehotetaan ensin vain painonhallintaan. Painonhallinta kuuluu hoitoon! Suuri rasvakudoksen määrä vahingoittaa imusuonistoa.
4) aloita VESILIIKUNTA, veden paine on täydellinen ja toimii "kokovartalo kompressiona". Kompressio hillitsee nesteen kertymistä.
5) etsi vertaistukea esimerkiksi Facebook ryhmästä Lipödeema Suomi
Veden paine antaa kompression koko keholle ehkäisten turvotusta


Lipödeemakuvat on lainattu netistä. Tekstin lähteinä seminaarin luennot sekä lymfaterpiakoulutuksen materiaalit.

4 kommenttia:

  1. Tämä on ihan mahtava tieto. Kukaan ei ole koskaan puhunut minulle tästä. Minulla on tämä sama lipödeema.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Lipödeema on valitettavasti huonosti Suomessa tunnettu vielä. Yleislääkäreillä ei ole siitä juuri tietoa. Suosittelen liittymään vertaisryhmään Facebookissa, saman asian kanssa kamppailevat ihmiset ovat toisillensa supertärkeä voimavara! Toivotan sulle ihanaa jatkoa :)

      Poista
  2. Nythän tämäkin asia selvisi itselleni. Täydellinen oirekuva. Kiitos hyvästä tiedosta.

    VastaaPoista
  3. Toivon, että löydät apua! Sitä ei ole helppoa Suomessa löytää tähän kohtalaisen tuntemattomaan sairauteen, mutta vertaisryhmä löytyy mm. Facebookista :) Mukavaa talven odottelua!

    VastaaPoista